Autismo: historias en primera persona que refuerzan la importancia de la integración

Carla y Gabriela son mamás de niños con problemas de desarrollo. Con valentía cuentan las instancias que vivieron hasta llegar al diagnóstico. Resulta sustancial que los chicos con trastornos del espectro autista reciban acompañamiento para desarrollarse.

DE LA REDACCION. A menudo tenemos del autismo la referencia que aportan las películas y algunos contenidos que aparecen en los medios de comunicación y aunque hablar de los Trastornos Generalizados del Desarrollo se ha tornado más frecuente en el último tiempo, seguimos sintiendo que se trata de un universo desconocido al que solo se acercan quienes tienen en su entorno cercano cualquiera de los trastornos del espectro autista definidos por la ciencia. Esta semana se concretó a nivel nacional la jornada de difusión sobre el autismo y Pergamino, a través del Colegio Santa Clara de Asís se sumó a la consigna que tuvo como objetivo hablar sobre esta problemática y acercar a la comunidad un mensaje en favor de la necesaria integración que merecen los pacientes para que su inclusión en la vida social sea una realidad.

En oportunidad de esa fecha, LA OPINION tomó contacto con dos mamás de alumnos de esa institución educativa que asiste a niños con autismo en los niveles inicial y primario de la escolaridad. El espíritu de la charla: aproximarnos a una realidad que viven muchas familias, resaltar la importancia que tiene el diagnóstico temprano y las estrategias de abordaje que requieren de una intervención profesionalizada e interdisciplinaria. También mostrar cómo hablando de autismo y observando historias de la vida real, esto deja de ser algo alejado que sólo les sucede a “otros”.

Carla Farela y Gabriela Tapia son mamás de Laureano y Jair. Hablan de sus hijos con la naturalidad de cualquier madre y por momentos, sin proponérselo, describen situaciones idénticas que han vivido al transitar la historia que les tocó atravesar como familia al enfrentar el diagnóstico. Las palabras incertidumbre, incomprensión e impotencia aparecen todo el tiempo. Pero también, integración, habilidades, enseñanzas, mejorías. Ambas han encontrado para sus hijos un camino posible de integración, aunque conviven con el prejuicio de la sociedad y con una mirada comunitaria que aún no termina de implicarse en la comprensión del espectro autista. Cuentan anécdotas y confiesan que han crecido como familia a través de la experiencia. En todo momento se sienten agradecidas no solo al colegio que hoy contiene a sus hijos, tanto el Santa Clara sino los jardines de infantes y escuelas donde los chicos transitan por experiencias de integración, sino a los profesionales, pediatras, neurólogos, psiquiatras, fonoaudiólogos y terapistas que han intervenido en varias fases del proceso.

“Llegamos al diagnóstico de Laureano cuando él tenía 3 años y fue a través de la doctora Sylvia Chiriboga Klein de la ciudad de Junín, a quien llegamos por nuestra pediatra. Nos dijeron que tenía TGD, enseguida nos marcaron un camino para la atención particular con terapistas que nos orientaron para resolver situaciones, pero no sabíamos bien de qué se trataba”, comienza Carla y refiere que Laureano no hablaba bien, tenía dificultades para mirar a los ojos, pensaban que era sordo porque había que llamarlo varias veces para captar su atención, no controlaba esfínteres. “Todas esas cosas llamaron la atención y así fue que llegamos al diagnóstico. Con el tratamiento y el acompañamiento que nos dieron en el Colegio Santa Clara desde el primer día cambiaron muchas cosas, fundamentalmente su conducta y nosotros aprendimos a manejarlo. Empezamos a notar cambios en el lenguaje, comenzamos a mirarnos y a poder conectarnos de otra manera”.

Esta mamá reconoce que fue muy difícil asumir el diagnóstico porque “si bien uno ve películas sobre autismo, no sabe bien de qué se trata. Hoy él es otro chico, desarrolló el lenguaje totalmente. Va a la Escuela Nº 19 de J. A. de la Peña, donde está integrado, va al Club, lee y escribe, está en segundo año de la escuela y va a la par de sus compañeros. Desde el Colegio tiene una maestra integradora que asesora en torno a la conducta y a las relaciones sociales, a la forma en que los docentes de la Escuela de Peña deben dirigirse a él para darle las consignas. Es un apasionado de los autos y  a través de ese elemento puede contar, leer, escribir, estudiar. 

Desde el Hospital público

La historia de Jair es singular y conmovedora. Nació con un problema de distrés respiratorio y estuvo internado en Neonatología del Hospital San José. Creció como “un bebé común” como su propia mamá dice caminó a los diez meses y nada hacía pensar que podía tener un problema de desarrollo. Cuando notaron que no hablaba llegó la primera señal de alarma. Le dieron tiempo y en el control de sus 2 años la mamá le expresó su inquietud a la pediatra que lo atendía. Ahí se abrió la puerta para que Jair llegara al Centro de Estimulación Temprana que funciona en el Hospital. “Ahí empezamos el camino, las chicas que lo recibieron se dieron cuenta que algo pasaba, empezó como un retraso madurativo, nos aconsejaron que lo lleváramos al Hospital Garrahan, porque aquí no había neurólogos infantiles, así que con una derivación del propio Hospital llegamos hasta allá donde nos dieron el diagnóstico”, cuenta Gabriela, al tiempo que señala que desde el mismo sistema de salud los asesoraron para iniciar los trámites de una pensión y de ese modo tener los beneficios de la obra social Ioma. “Esa fue la llave desde el sistema público de salud para abrir algunas puertas que le permitieron a Jair tener un tratamiento personalizado”, agrega su mamá.

“El primer lugar que me dijeron cuando tuve la obra social fue Santa Clara, llegamos, tenía miedo y no entendía que aunque era un colegio privado yo no iba a tener que pagar. Fui y vine varias veces hasta que lo inscribimos y hoy, Jair está integrado con una maestra acompañante en el Jardín Nº 904, tiene 6 años”, señala y se muestra infinitamente agradecida por haber encontrado “la forma de pensar y encontrar lo que fuera mejor para él”. 

A diario Jair trabaja para desarrollar sus capacidades. Es un apasionado de la música, ha tenido múltiples avances en su integración y eso ha modificado su calidad de vida y la de su entorno.

De la incertidumbre a la acción

Ambas mamás reconocen que frente al diagnóstico, la primera sensación que experimentaron fue la incertidumbre y mucho estrés porque “no sabés de lo que se trata, escuchás hablar de autismo, pero no sabés bien qué es”.

Aseguran que en la experiencia han aprendido a ser pacientes, constantes y a brindarles a sus hijos mucho amor. “A veces sentimos impotencia en el sentido que el mundo exterior no comprende, no sabe y juzga ligeramente sin saber. Señalan a nuestros hijos de ‘pobrecitos’ o en el otro extremo de ‘caprichosos’,  sin entender exactamente qué es lo que les pasa”, confiesan y coinciden en que eso es precisamente lo que las impulsa, junto a otros papás,  mamás y hermanos, a seguir luchando por la integración.

“La sociedad tiene que implicarse y comprender que los chicos con autismo tienen otros tiempos, que algunas cosas les cuestan un poco más pero que con amor y con un trato dedicado consiguen muchas cosas”.

Aseguran que en lo cotidiano son muchos los desafíos que enfrentan. Es difícil encontrar el equilibrio y nos valemos del amor para lograrlo”, afirman.

Una mirada social

Respecto de la integración, refieren que les gustaría que las cuestiones vinculadas al espectro autista pudieran difundirse más. “Hasta que no te toca de cerca, sos un ignorante; desconoces ese mundo”, afirman y sostienen que sólo cuando la mirada social se vuelve más comprensiva “es más fácil recrear la esperanza de que nuestros chicos pueden mejorar.

“Es muy importante recibir ese aliento”, remarcan y aseguran que contar con equipos profesionales interdisciplinarios ayuda mucho, tanto a los niños como a sus familias, a transitar por esta experiencia de un modo más contenido.

Saber que pueden

Laureano va a la escuela, Jair va al Jardín de Infantes. Ambos son niños integrados. Y tienen necesidades especiales que deben ser atendidas para que puedan desarrollar al máximo sus capacidades. De ese estímulo depende el desarrollo y eso exige no sólo a las comunidades educativas sino a la sociedad en general el despliegue de una mirada atenta y comprensiva, capaz de ser facilitadora del aprendizaje que se requiere para vivir en comunidad.

“Los chicos con trastornos del espectro autista tienen algunas dificultades en la vida de relación, pero con una correcta estimulación logran avances increíbles. Laureano puede expresar claramente que necesita quedarse un poco solo, las maestras de la escuela a la que asiste lo saben y le dan ese tiempo. El se va, se aleja un poco y cuando siente que está preparado para enfrentar de nuevo este mundo, regresa al salón y sigue aprendiendo”, cuenta la titular del Colegio Santa Clara de Asís, poniendo en evidencia la importancia que tiene el respeto de ese tiempo.

“Laureano lo puede decir claramente, los chicos que no tienen lenguaje experimentan más dificultad, entonces aparece un berrinche o el llanto. No es que esos chicos sean maleducados, es que por su trastorno tienen dificultades reales de enfrentar el mundo que a veces no parece preparado para ellos”.

En esta línea, la titular del Colegio Santa Clara, refirió que en general estos chicos tienen “un interés específico en algo. En el caso de Laureano son los autos, en el caso de Jair, la música. A través de esos elementos pueden contar, leer, escribir, mostrar sus habilidades. Hay que saber detectar esos puntos de interés que son verdaderos motores para su aprendizaje, que sirven para que ellos puedan demostrar que realmente pueden aprender, pero desde otro lugar”.

El Colegio Santa Clara, un espacio de referencia

El Colegio Santa Clara de Asís es una institución educativa privada que funciona en Azcuénaga 761. Cuenta con una matrícula de 35 alumnos y atiende el nivel inicial y primario. El establecimiento educativo comenzó a brindar servicios educativos en febrero de 2012. Allí trabaja un equipo interdisciplinario, además de docentes afectados a la tarea pedagógica en la sede y otros que pertenecen al Servicio de Integración Escolar, que acompaña a los chicos que asisten a escuelas o jardines de infantes de la ciudad.

Las familias que llevan a sus chicos allí no pagan cuota por cuanto el servicio está cubierto por las obras sociales. “Tenemos un proyecto de ampliación, ya hemos adquirido un predio y falta edificar el edificio, así que lanzaremos una campaña para salir a la comunidad y solicitar ayudas para acercarnos al objetivo, ya que no somos el único colegio privado de la región con esta modalidad de trabajo, pero no recibimos ni aportes ni subvenciones ni del Estado ni de otros organismos, es decir que nos manejamos solo con el pago de las obras sociales con todo lo que eso implica”, refirieron autoridades del Colegio.