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Pergamino

Bautista, el niño pergaminense con AME que es ejemplo de evolución

En una pantalla gigante se mostró el avance de Bautista (en la foto), que ya no usa respirador. (ANTONELLA RAYMUNDO) En una pantalla gigante se mostró el avance de Bautista (en la foto), que ya no usa respirador. (ANTONELLA RAYMUNDO)

El caso del pequeño, que padece el grado más severo de la enfermedad, fue expuesto en la presentación de la droga Spinraza que hizo el laboratorio Biogen en Argentina. Durante el encuentro se dio cuenta de sus avances luego de recibir siete dosis de la droga. En los últimos días Spinraza fue incluida en el Plan Médico Obligatorio.


Muchas fueron las notas que diferentes medios de comunicación le dedicaron a Bautista, un niño pergaminense con AME (del grado más severo) que fue la cara visible de la campaña #SpinrazaParaTodos, en octubre pasado.

Luego de presentar un recurso de amparo a la cobertura de salud prepaga, Bautista recibe cada cuatro meses una dosis de Spinraza. Con siete dosis ya colocadas, los avances en su salud son notorios. Vale en este punto aclarar que no hay evidencias con rigor científico a la hora de medir los avances sino que éstos dependen de cada uno de los niños. No obstante ello, en los últimos días el caso de Bautista fue expuesto como ejemplo de los notorios avances que se registran desde que empezó a ser medicado. Fue en el acto, de alcance nacional, de presentación oficial del laboratorio que importará Spinraza a Argentina.

Grandes logros

LA OPINION dialogó con Antonella Raymundo, mamá de Bautista. El encuentro pautado para hablar de cómo la evolución de Bautista se convirtió en un caso testigo incluyó otra gran noticia, especialmente para el grupo de familias de pacientes con AME: Spinraza fue incorporada en el Plan Médico Obligatorio (PMO). Esto significa que tanto a nivel público, como sindical, mutual y de medicina pre paga, su cobertura está garantizada en cualquiera de los planes que se ofrezcan.

Respecto de la evolución de Bautista como ejemplo, Antonella contó que en los primeros días de julio, el laboratorio Biogen hizo la presentación oficial de Spinraza en el país, en el Hotel Hilton. “Este laboratorio se hará cargo de ahora en más de la importación de la droga”, explicó y agregó que cuando se logró el registro de Spinraza en el país (en la Anmat) Biogen comenzó con la firma de convenios con obras sociales, prepagas y con el Ministerio de Salud de la Nación. A modo de ayuda memoria vale recordar que el registro que logró establecer Fame (organización que nuclea a las Familias con AME) significó que la droga ingresara a Argentina sin mayores dificultades, realizando un simple trámite administrativo. “Los familiares de los niños con AME pedíamos a la Anmat que hiciera autorizaciones individuales, de cada paciente, teniendo en cuenta exámenes médicos de cada uno de los niños que necesitaran la Spinraza. Con este registro se logró terminar con la burocracia que cada familia debía hacer para conseguir cada dosis”, recuerda Antonella.

Caso ejemplo

Bautista llega a ser presentado como ejemplo de evolución luego de recibir siete dosis de la droga, gracias a su neurólogo Javier Muntadas, que fue convocado por Biogen para que estuviera en esa jornada de presentación junto a otros profesionales y junto al creador de Spinraza, Adrián Krainer. También fueron invitados los pediatras y algunos kinesiólogos de Bautista de nuestra ciudad.

Sobre Bautista, Antonella recordó el caso en primer lugar: “Bautista tienen el grado más severo de AME que es la 1; fue detectado por su pediatra a los 20 días de vida y nos derivó a Buenos Aires. A los dos meses de Bauti obtuvimos el diagnóstico, comenzamos con la lucha para conseguir la medicación cuya primera dosis fue aplicada a los cuatro meses, llevando ya siete dosis aplicadas”. En cuanto a los avances, Antonella detalló: “Bautista mejoró en su escala motora. La escala que los médicos consideran es de 0 sobre 64; cuando él comenzó tenía 13 sobre 64 mientras que ahora cuenta con una escala de 26 sobre 64, tiene mejor movimiento de muñecas, codos y hombros, tobillo, rodillas y caderas y le miden la fuerza, además de los controles de columna. Lo cierto es que Bautista no usa más el respirador salvo cuando duerme y ha adquirido fuerza, además está muy conectado en la realización de actividades”.

Algunos de los pediatras y neurólogos que atienden al pequeño en Pergamino y en Buenos Aires. (ANTONELLA RAYMUNDO)

En el PMO

Por otro lado, Antonella se mostró satisfecha con la inclusión de Spinraza en el Plan Médico Obligatorio. Esto significa que todos los pacientes con AME tipo 1, 2 y 3, sin distinción de edad, deberán tener acceso a la medicación en nuestro país. Se creó a su vez una comisión nacional que será la que deberá aprobar la entrada de cada paciente al programa, verificando que tenga los estudios correspondientes y tratamientos adecuados. Al respecto Antonella explicó que esto significa que “la Spinraza debe estar disponible para los niños con tipos de AME 1, 2, 3 A quedando afuera el 3B y el 4. Con un análisis genético que indique AME y con una historia clínica emitida por el neurólogo en que se indica que el paciente necesita Spinraza basta para obtener la droga”, afirmó la entrevistada y señaló que “hay pacientes que no tienen obra social y por eso deben gestionar primero el Certificado Unico de Discapacidad (CUD) para poder contar con Ioma o Profe. Una vez que el Estado asigne cualquiera de las dos podrán gestionar el trámite de solicitud de la medicación. En cambio las obras sociales y prepagas deben garantizar la droga sin haber trabas de por medio, ni amparos ni mediación de abogados”.

Alegría y satisfacción

Que Spinraza sea incluida en el PMO genera alegría entre las cientos de familias que vienen luchando y trabajando incansablemente en pos de ello. “Siento una satisfacción inmensa, es un gran logro al que se llegó gracias al esfuerzo de cada uno de los miembros de la Fundación Fame (Familias con AME), un motivo enorme para festejar no solo por nuestros hijos sino también para que nadie quede afuera. Esto demuestra que cuando el propósito es noble y nos unimos todo se puede”, expresó Antonella. En este punto vale recordar que campaña que esta familia pergaminense realizó bajo el hashtag #SpinrazaParaTodos fue determinante para llegar a este punto, debido a la masiva visualización que logró.

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