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Importante avance para el AME, la Anmat aprobó el uso de Spinraza en el país

El pequeño Bautista recibe el tratamiento desde marzo pasado y ya prescindió del respirador. (ANTONELLA) El pequeño Bautista recibe el tratamiento desde marzo pasado y ya prescindió del respirador. (ANTONELLA)

La aprobación para que Spinraza pueda ser utilizada en Argentina, es motivo de celebración para numerosas familias cuyos niños padecen esta enfermedad. A sabiendas de la buena nueva, LA OPINION dialogó con la mamá de Bautista Antonella, que contó las modificaciones que podrían darse a partir de ahora.


La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) acaba de autorizar el registro de la Spinraza en el país.
Considerado como uno de los medicamentos más caros del mundo, se estima en 125.000 dólares la dosis, esta droga se constituye como la única esperanza frente a una enfermedad devastadora: la atrofia muscular espinal (AME), que afecta a chicos y produce incapacidad motora progresiva.
La aprobación para que Spinraza pueda ser utilizada en Argentina es motivo de celebración para numerosas familias cuyos niños padecen esta enfermedad. El viernes difundieron en su página de Facebook “con lágrimas en los ojos y alegría inmensa en el corazón. Aún aguardamos el plan de cobertura que dispondrá el Ministerio de Salud”, agregó la entidad. El año pasado, hicieron una marcha para pedir la aprobación de Spinraza y en julio se reunieron con el entonces ministro de Salud (hoy secretario) Adolfo Rubinstein.

#SpinrazaParaTodos
Entre esas familias, se encuentra la de Bautista, un niño que se encuentra en pleno tratamiento. Sus padres fueron los impulsores de una campaña: #SpinrazaParaTodos, que el año pasado alcanzó estado nacional.
A sabiendas de la buena nueva, LA OPINION dialogó con Antonella, la mamá de Bautista, que contó las modificaciones que podrían darse a partir de ahora.
“Sabemos que se logró el registro de la droga Spinraza, pero estamos a la espera de saber cómo se implementará”, dijo Antonella y afirmó que “entendemos que la venta del medicamento se dará bajo receta médica y solo estará disponible para los tipos de AME 1, AME 2, AME 3 A y quedarían sin efecto el AME 3 B y el AME 4. El laboratorio proveedor será Biogen pero falta decidir qué cambiará a partir de ahora”.
- Que la Spinraza esté registrada en la Anmat, ¿qué cambios apareja?
- Una de las primeras cuestiones que se resuelve con esta aprobación es la de simplificar la cantidad de formularios que los padres debemos llenar cada vez que solicitábamos una dosis: declaración jurada de la medicación, conformidad sanitaria, conflicto de intereses del médico tratante, currículum vitae del médico y receta médica, Una vez aprobada por la Anmat, hay que pedir la droga a la obra social, que debe depositar dinero, la droguería debe contactarse con Biogen que la debe disponer exclusivamente para cada niño y enviarla en un avión que aterrice en Argentina, atravesar un proceso aduanero engorroso para que la droga pueda llegar al hospital y allí brindársela al paciente. Entendemos que se obviarán todos estos pasos por el simple hecho de que ahora la droga estará registrada y autorizada para usar en el país.
Como segunda medida entendemos que las obras sociales no podrán negarse a ofrecer el tratamiento porque se trata de una droga que está autorizada en el país. Anterior a esto, cuando uno presentaba una receta médica cuya prescripción era el tratamiento con Spinraza, las obras sociales no se podían hacer cargo porque la droga no estaba registrada en nuestro país por lo que era necesario hacer un recurso de amparo.
Seguramente la droga deba pedirse con anticipación, pero se evitará el proceso engorroso que duraba aproximadamente tres meses.

Familias con AME
Expresando su alegría por la buena noticia, Antonella dijo que “esto es muy bueno no solo para los niños que padecen AME sino también para aquellos todavía no fueron diagnosticados”.
También agradeció a las personas que se hicieron eco de la campaña #SpinrazaParaTodos, y destacó a la asociación Familias con AME, que inició las gestiones. “Nosotros nos acoplamos a la lucha de Familias con AME, desde nuestro lugar con la campaña que realizamos. También se hizo mucho ruido cuando algunas obras sociales no querían cubrir el tratamiento”, sostuvo Antonella y agregó que “con esta noticia estamos dando un gran paso, los papás de los niños que padecen AME estamos más tranquilos porque vivíamos con miedo a que algo pudiera obstaculizar el tratamiento de nuestros niños”.

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