La vida con fibromialgia: cuando el dolor y el cansancio se vuelven crónicos

La enfermedad forma parte de los síndromes sensitivos centrales, que son aquellas patologías de las que no aparecen datos en análisis de laboratorio ni radiografías. Los dolores corporales son el principal síntoma.

Desde 1992, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció dentro de su Clasificación Internacional de Enfermedades a la fibromialgia, una de las condiciones más comunes de dolor crónico, que es nueve veces más frecuente en mujeres que en hombres.

La enfermedad forma parte de los síndromes sensitivos centrales, que son aquellas patologías de las que no aparecen datos en análisis de laboratorio ni radiografías y solo el experto en la materia, bajo un examen minucioso, logra obtener el diagnóstico. Se estima que entre el dos y el seis por ciento de la población mundial padece esta enfermedad, caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado, que se manifiesta a partir de los 30-40 años y que afecta principalmente a las mujeres.

La fibromialgia es una enfermedad Psico-Neuro-Inmuno-Endocrina (Pnie), que debe ser diagnosticada y tratada por un equipo interdisciplinario habida cuenta que se trata de un padecimiento crónico. No obstante la imposibilidad de dar un corte definitivo a las molestias, el mindfulness, la terapia cognitiva conductual y un sinfín de actividades demostraron eficacia en la mejoría del humor, la regulación emocional y el manejo de estrés. Esto cobra vital importancia para evitar episodios de empeoramiento del dolor y contribuir a la capacidad funcional.

En detalle

Con el objetivo de obtener información respecto de la enfermedad, LA OPINION entrevistó a Silvina Pérez Rodríguez, médica reumatóloga.

-¿Cómo se podría definir la fibromialgia?

-La fibromialgia es una enfermedad crónica cuyo síntoma cardinal es el dolor generalizado, no de articulaciones sino de músculo en general. La etimología del nombre es fibro: tejido fibroso que se refiere al tendón y ligamentos; mio músculo; y algia del dolor.

Las pacientes que llegan con fibromialgia por lo general aducen dolor de todo el cuerpo, esa es la característica fundamental, mientras que otros de los síntomas asociados es el trastorno del sueño. Por muchos años se diagnosticó esta enfermedad como de fatiga crónica, que se caracteriza por la paciente que puede dormir por espacio de ocho horas pero no descansar; por ende, sin el sueño reparador, al día siguiente se levanta con cansancio, así hasta generar un cansancio crónico y agotamiento. Por eso los síntomas de la fibromialgia no solo refieren al dolor generalizado, sobre todo, en los puntos donde se insertan los tendones en el hueso.

-¿Es una enfermedad relativamente nueva?

-Sí, antes era reconocida en pacientes con agotamiento crónicos, fatigas y dolor general hasta que la Organización Mundial de la Salud la reconoce en 1992, se le otorga un artículo como enfermedad y eso ayuda a investigar sobre ella, sobre todo para buscar criterios de diagnósticos, tratamientos.

-¿Qué criterios se aplican para diagnosticar? ¿Cuál es el médico que la detecta?

-Por lo general el paciente acude a su médico clínico pero depende también de los síntomas. Hay pacientes en los que el síntoma cardinal está asociado a un dolor de cabeza, migraña y cefalea y el primer médico que la evalúa es un neurólogo. Si el dolor es de tórax o de pecho, el cardiólogo lo ve primero. En este sentido es una enfermedad de tratamiento multidisciplinario porque depende del síntoma principal que tenga el paciente el especialista al que concurrirá.

Esta enfermedad no tiene un estudio específico de diagnóstico, no hay un análisis de laboratorio ni un estudio radiológico que lo determine, por eso quien por lo general diagnostica es el médico clínico. Dentro de los criterios a tener en cuenta se advierte el dolor crónico generalizado y la evaluación de los puntos dolorosos: tiene que doler tanto la parte izquierda como la derecha del cuerpo y de la cintura para abajo.

-¿Cómo llega a intervenir el reumatólogo?

-Dentro de las especialidades clínicas los reumatólogos somos los que tratamos enfermedades autoinmunes, en las que el sistema de defensa de una persona reacciona en contra de partes de su organismo. En este caso la alteración principal de la fibromialgia se encuentra en el hipotálamo y hay una desregulación de los estímulos, por lo general estos pacientes tienen un umbral muy bajo del dolor por eso son más sensibles. Hay un patrón genético o congénito cuando nacen y en determinadas situaciones de estrés ese sistema inmunológico empieza reaccionar en contra del propio organismo y se generan los síntomas de la enfermedad.

Silvina Pérez Rodríguez indicó que la actitud del paciente hace la diferencia. (LA OPINION)

-Por lo general, cuando se habla de fibromialgia se habla de pacientes mujeres. ¿Por qué son más propensas?

-El 90 por ciento de las personas que padece fibromialgia son mujeres y de entre 30 y 50 años. Hoy, con el mayor conocimiento de la enfermedad se pueden encontrar pacientes más jóvenes o más añosas. Como muchas de las enfermedades autoinmunes, como las artritis reumatoideas o el lupus, son más frecuentes en mujeres jóvenes por una cuestión hormonal. Por lo general, las enfermedades de este tipo se desencadenan en la menarca, cuando empiezan a menstruar o a veces en la menopausia.

Además, las pacientes con fibromialgia tienen una personalidad especial: son autoexigentes, perfeccionistas, que no pueden delegar ninguna tarea, eso les genera una insatisfacción constante; al final del día a pesar de que hayan hecho muchas cosas pareciera que ninguna fue productiva según su criterio.

-Se dice que la fibromialgia no tiene cura y muchas veces el tratamiento incluye a los psiquiatras. ¿Esto es así?

-Sí, muchos pacientes preguntan si esta enfermedad tiene cura. En realidad, yo me pregunto cuántas son las enfermedades que se curan en medicina; básicamente, los que más suerte tienen son los infectologos porque si una persona tiene una infección ingiere antibióticos y listo, pero la hipertensión, la diabetes, el colesterol son enfermedades que no tienen cura, por lo que uno debe hacer un tratamiento. El objetivo del tratamiento de la fibromialgia es aliviar el dolor al paciente y mejorar la calidad del sueño, por eso es fundamental el enfoque multidisciplinario. Soy partidaria de que el paciente haga una interconsulta con el psiquiatra para mejorar la calidad del sueño. En aquellos pacientes que tienen depresión -que es un síntoma de la enfermedad- el psiquiatra lo maneja con un antidepresivo al igual que en los pacientes ansiosos. Desde el punto de vista reumatológico se trata de hacer un manejo del dolor por eso mucho del tratamiento es con psicofármacos para mejorar la sobreestimulación del sistema nervioso central. El otro panel del tratamiento se da con antiinflamatorios, dependiendo del dolor que tenga el paciente y se usa muy habitualmente la pregabalina que es una droga que se usa para el dolor crónico del tipo neuropático porque regula el sueño e impacta sobre el dolor.

-¿Es aconsejable que el tratamiento médico sea acompañado o complementado por otras terapias alternativas?

-La reinserción del paciente en la sociedad por este dolor que tiene, y que muchas veces lo lleva a no querer salir, y la práctica de actividad física es fundamental sobre todo el ejercicio aeróbico que genera endorfinas, para que eso haga una retroalimentación en el sistema nervioso central y mejore el umbral del dolor. El yoga, las terapias cognitivo conductuales, todo lo que sea concerniente a la relajación, danza, pileta, música, canto, diferentes actividades con las que el paciente se sienta a gusto y a través de las que se pueda relacionar con personas sanas. La voluntad del paciente a la hora de querer progresar es fundamental, aquel paciente que va y consulta y cree que con una pastilla se va a solucionar el problema no está en lo cierto. El paciente debe comprometerse con el tratamiento, abrir la mente para buscar soluciones posibles, cuanto mayor es el nivel de compromiso del paciente mejor y más rápida será su evolución. También es importante que el médico haga una escucha atenta del problema del paciente.

-Desde que fue declarada enfermedad, ¿cuánto avanzó la ciencia sobre el conocimiento de la fibromialgia?

-Todos los años hay investigaciones nuevas sobre fibromialgia. Se cataloga a la enfermedad como “la invalidez invisible” porque el dolor que puede producir es invalidante y uno debe entender que a ese paciente le duele y mucho pero no hay ningún estudio que lo demuestre. Además las personas ven a otra que padece fibromialgia caminando por la calle y la ve como una mujer normal porque no tiene ninguna discapacidad motora visible sin embargo el dolor está. Quien padece fibromialgia debe explicarle a la familia y a la sociedad sobre esta enfermedad que es tan versátil y que tiene tantos síntomas ya que en cada persona la enfermedad es distinta, es muy particular, cada paciente es individual por eso no existe una medicación única para tratarla.

Stella y su aprendizaje en la combinación del 

tratamiento médico con terapias alternativas

Stella es una mujer pergaminense que padece fibromialgia desde hace más de dos décadas y que ha aprendido a convivir con ella gracias a la combinación del tratamiento médico tradicional y de las terapias alternativas.

Accedió amablemente a conversar con LA OPINION para dar a conocer su experiencia de vivir con dolor permanentemente: “Uno no descansa, se llega a la fatiga y esto genera un círculo vicioso. Hay partes que duelen más que otras al hacer esfuerzos así como otras patologías asociadas a la fibromialgia, por ejemplo, en mi caso es la falta de memoria”, comenzó diciendo.

Sobre cuando descubrió que tenía fibromialgia, Stella contó que “hace 25 años me di cuenta que no podía ser tan constante con la actividad física porque se me generaban microdesgarros, me dolían las rodillas o los brazos”. Con el objetivo de encontrar el origen de sus padecimientos, esta pergaminense asistió al traumatólogo, realizó visitas continuas a kinesiólogos; al neurólogo, psicólogo y psiquiatra. “Tomé pastillas para dormir, antidepresivos que no me hicieron bien, antiinflamatorios que no toleré, hice tratamiento del dolor con una medicación homeopática, y tomé pregabalina, empecé con una dosis que la fui bajando con el paso de los años hasta que logré mantenerme”, relata. En todo este camino “fue la fisiatra Clide Coscia quien me diagnosticó con la enfermedad”, reconoce.

Terapias alternativas

Una vez que detectó la enfermedad, se abocó al tratamiento con fármacos aunque las terapias alternativas fueron un coadyuvante importante en la vida de Stella como paciente con fibromialgia: practica yoga, meditación, relajación y desarrolla un permanente conocimiento interior. “En las terapias alternativas encontré el lugar por donde salir de esta situación. Es un camino que hay que hacer todos los días, empecé con meditación, sumé yoga y aprendí a estudiar memoria celular, todo ello me posibilitó aceptar lo que tenía, cambiar determinadas posturas que uno tiene frente a la vida, sobre todo la autoexigencia y autosuficiencia, que constituyen a modo de metáfora una coraza que genera rigidez, tensión y, por ende, dolor muscular”, explicó la entrevistada.

Primer paso

La aceptación de la enfermedad, acompañada de la voluntad de avanzar en el mejoramiento de calidad de vida, es el primer paso para Stella en el camino de la convivencia con la patología: “Debemos aceptar que uno ya no puede hacer todo. El diabético no puede comer dulces, nosotros no podemos hacer mucho esfuerzo porque nos eleva el dolor, por eso es importante que las mujeres sepamos interpretar las señales del cuerpo, aprender nuevos hábitos de vida y pedir ayuda”.

Unión para compartir

Stella fue la impulsora de la página de Facebook Fibromialgia Pergamino a través de la que se anuncia el inicio de una serie de encuentros a partir del próximo miércoles, a las 14:30, en la sede de Rotary Club Pergamino Cruce (Jujuy y Llorden). “Fibromialgia Pergamino es un grupo que cree hace tres años en Facebook. La idea es que a partir de la experiencia propia, contada entre pares, genere un círculo de confianza que nos permita tener empatía con el otro, salir de la queja y pensar en positivo, brindando además algunas herramientas como la organización de una caminata conjunta, tips para una alimentación saludable que es tan necesaria, queremos demostrar que hay salida pero para eso debemos dejarnos ayudar”, señaló la entrevistada.

Considerando ello es que este año, con el apoyo del Rotary Club Pergamino Cruce, surge la idea de abrir las puertas para un encuentro semanal de mujeres con fibromialgia, “con el propósito de que éstas no se sientan solas sino acompañadas, apostando a una escucha atenta, intercambiando experiencias entre pares para así emprender un camino de sanación”.