Padece una enfermedad poco frecuente a nivel mundial y quiere que se conozca

Maximiliano Tocalini es un joven pergaminense de 29 años que en mayo de 2019 fue diagnosticado en Junín con el Síndrome de Clippers. Supo que tenía esta patología 12 meses después de sentir los primeros síntomas y de realizar reiteradas consultas médicas. Asegura ser el único caso en Pergamino y su única intención es advertir a posibles pacientes.

Desde principios de mayo de 2018 hasta el mismo mes de este año, un joven pergaminense vivió los doce meses más difíciles de su vida al contraer una enfermedad poco frecuente a nivel mundial como el Síndrome de Clippers. Se trata de Maximiliano Tocalini, de 29 años, que en diálogo con LA OPINION recapituló a cuando surgieron los primeros síntomas de esta patología, habló cómo se enteró de cuál era la prognosis. Ssegura ser el único caso en Pergamino y su intención es transmitir su caso para advertir a posibles pacientes con esta enfermedad.

El comienzo de todo

- ¿Cuando se te presentaron los primeros síntomas de la enfermedad?

- Empecé con esto en mayo de 2018. Estaba caminando por la calle y sentí que comencé a perder el equilibrio. A las dos semanas ya era más frecuente la pérdida de la estabilidad, eso me preocupó y recurrí a un médico clínico. El doctor me dio Dramamine para tomar, que generalmente se consume para los mareos. No me hizo nada, seguí con los mismos síntomas todo mayo y junio, hasta que todo empezó a profundizarse.

- ¿Y luego hiciste una nueva consulta médica?

- No, me fui directamente a la Guardia del Hospital, llegué muy mal y me tuvieron en observación durante seis horas. Fue la primera internación que tuve, el 9 de julio de ese año, y para esto habían pasado dos meses de los primeros síntomas. Sentía que la situación empeoraba, incluso comencé a tener inconvenientes en la vista, me asusté mucho. También arranque a tener reflujo y dificultades para respirar, que después me explicaron que eso se me produjo por los nervios internos.

- ¿Cuáles fueron los resultados de esa primera internación?

- Me hicieron una tomografía, me atendió un neurólogo pero no me encontraron nada. El mismo médico pidió que me haga una resonancia y me la hice, pero los informes decían más de lo mismo. Lo que sucede es que los resonadores que hay en Pergamino son abiertos y no tienen la misma definición y calidad de imagen que los de campos cerrados. A todo esto yo seguía en la misma situación, una enfermedad lenta pero progresiva. La verdad que recurrí a todos los médicos de Pergamino, psiquiatras, psicólogos, neurólogos y clínicos.

- Y las respuestas eran las mismas…

- Sí, porque los médicos no me encontraban nada extraño, los resultados de las tomografías y las resonancias no cambiaban. El tiempo fue pasando y la enfermedad me provocó lesiones en el cerebro, tenía múltiples lesiones. Llegué a un punto en el que me ponía Decadrón cada 15 días, casi no podía ni caminar, tenía un deterioro muy grande, parecía una persona de 90 años. Tenía muchas dificultades para hablar y todo esto se me sumó a los problemas familiares que tuve con mi exmujer. A partir de ese momento la situación se agravó por completo.

“Acá en Pergamino no hay otro caso y de eso estoy 100 por ciento seguro porque recorrí todos los médicos y nadie supo decirme qué era lo que tenía. Tampoco mi neurólogo conoce otro caso ni ha escuchado de algún caso similar en la zona”.

Un paso clave, Junín

- En este contexto, ¿qué decisión tomaste?

- Cuando ya no sabía qué hacer, el 16 de diciembre (siete meses posteriores a los primeros síntomas) decidí realizar una consulta en la Clínica La Pequeña Familia de Junín y di con el neurólogo Juan Carlos Ledesma, que me cambió la vida. Me hizo los chequeos y 11 días más tarde (el 27 de diciembre) me hizo una resonancia de alto campo.

- ¿Después que sucedió?

- Con los resultados de la resonancia, Ledesma resolvió que me debía internar, me dijo “de acá no te vas más”. El informe de la resonancia arrojó lesiones múltiples en el cerebro, tenía inflamación en el cerebelo y no se me pudo hacer la punción lumbar. Me internaron en terapia intensiva, me tenían monitoreado. Al día siguiente comencé con los chequeos de rutina, me sacaron sangre, me tomaron la presión y la glucosa. Todo el 28 respondí bien y el 29 me pasaron a una habitación común. El 30 la médica de Guardia me dijo que había respondido bien y al tiempo, después de muchos estudios, Ledesma me informó que tenía el Síndrome de Clippers.

- ¿Cómo reaccionaste en el momento que supiste de qué enfermedad se trataba?

- Empecé a asimilarla, me informé de qué se trataba y con corticoides empecé a controlar la enfermedad. Este es un síndrome que responde justamente a corticoides. Empecé tomando 60 miligramos por día y hoy tomo solamente 10, pero no es que van a ser parte de mi vida, en algún momento los voy a dejar.

“Este es un síndrome que responde justamente a corticoides. Empecé tomando 60 miligramos por día y hoy tomo solamente 10, pero no es que van a ser parte de mi vida, en algún momento los voy a dejar”.

Mirar para adelante

- ¿Podés hacer vida normal?

- Sí, puedo hacer de todo, incluso actividad física. Lo que más me perjudicó es la vista, no tengo una buena vista y por eso trato de usar anteojos. Después no tengo problemas de motricidad ni nada de eso, que en su momento me atacó feo.

- ¿Por qué aseguras que sos el único caso con esta patología en la ciudad?

- Acá en Pergamino no hay otro caso y de eso estoy 100 por ciento seguro porque recorrí todos los médicos y nadie supo decirme qué era lo que tenía. Tampoco mi neurólogo conoce otro caso ni ha escuchado de algún caso similar en la zona, esta es una enfermedad de muy baja frecuencia a nivel mundial y mi intensión es que se conozca, que se tome conciencia para aquél que pueda tener estos síntomas.

Lamentablemente tuve la puntería de haberla agarrado yo, pero la verdad es que no me quiero poner en víctima de nada, de hecho no me considero una persona enferma porque ya está controlada y limitaciones no tengo. En la última resonancia que me hice, hace dos meses, se pudo ver que desaparecieron las lesiones en el cerebro y que solo quedaron dos debajo del cerebelo, las cuales están inactivas.

- ¿Modificó algo en tu personalidad esta enfermedad?

- Después de esto para mí la vida es distinta. Antes me hacía demasiados problemas por pequeñas cosas, ahora los ignoro completamente. Y me sirvió para saber que tengo a mi lado personas incondicionales. La ayuda de mi madre y de mi tía fue tremenda, y el que también estuvo a mi lado siempre en los peores momentos fue mi primo Damián y por supuesto mi nena. Todo lo que hago es por ella. Nombro a ellos porque hubo gente que le preguntó a mi madre si yo me hacía el loco para pasarla bien. Y la verdad era que no podía ni caminar, ni tomar un colectivo, me agarraba de las paredes, ni siquiera me podía sostener en pie cuando me tenía que bañar. Hubo gente que me hizo mucho daño. También me gustaría agradecer al doctor Germán Saporito y a la psicóloga Marcela Olano, los dos se portaron muy bien conmigo en todo momento. Y ni hablar a Ledesma, viste esa canción que dice “para mí Dios es mi viejo”, bueno yo a mi padre no lo tuve nunca, para mí Dios es este tipo, Ledesma.

Síndrome de Clippers

El Síndrome de Clippers es un proceso inflamatorio del sistema nervioso central cuyo rasgo distintivo son las lesiones puntiformes en el troncoencéfalo, captantes en los estudios de resonancia magnética. Clínicamente, cursa con disartria, ataxia y diplopía, y suele responder a corticoides.

Histopatológicamente se demuestra infiltrado linfocitario perivascular tanto arterial, como venoso. Una característica distintiva es la excelente respuesta clínica como radiológica, ante la administración de esteroides. El diagnóstico de Clippers requiere una cuidadosa exclusión de múltiples y complejos diagnósticos diferenciales. No se cuenta con biomarcadores específicos y aún hay dificultades en cuanto a la nosología de la enfermedad; la importancia radica en su condición tratable y reversible.

Su rol de comunicador

En la vida cotidiana Tocalini dedica una parte del día a su rol de comunicador en radio FM Nueva Latina. Trabaja en su función de periodista deportivo en el programa radial “Las Voces del Deporte” junto a Miguel Angel García, que se emite de lunes a viernes por la 105.7 del dial. Sus comienzos en la emisora se remiten a los primeros días de enero de 2019, cuando ya había superado la parte más difícil de su enfermedad pero todavía desconocía la definitiva patología. Es comentarista en los partidos de la Liga de Fútbol de Pergamino y forma parte del programa “Sexto Hombre” de basquetbol que conduce Luciano Buscaglia. “Es increíble la mejoría que hice desde el primer día que arranqué en la radio hasta la actualidad. En los primeros meses se me notaba mucho al aire la dificultad que tenía para hablar”, concluyó.