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Bautista padece Atrofia Medular Espinal, del grado más severo, desde los dos meses de vida. Antonella, su mamá, contó que el niño "recibe cada cuatro meses una dosis de Spinraza, en marzo recibirá la sexta dosis, y los avances en su salud son notorios".
En octubre pasado, LA OPINION se hizo eco de una campaña #SpinrazaParaTodos, surgida del seno de una familia pergaminense cuyo hijo, Bautista, padece Atrofia Medular Espinal (AME), del grado más severo, desde los dos meses de vida.
Luego de presentar un recurso de amparo a la cobertura de salud prepaga, Bautista recibe cada cuatro meses una dosis de Spinraza, en marzo recibirá la sexta dosis, y los avances en su salud son notorios. Vale en este punto aclarar que no hay evidencias con rigor científico a la hora de medir los avances sino que éstos dependen de cada uno de los niños.
Sin respirador
En diálogo con Antonella, la mamá de Bautista, el Diario LA OPINION pudo saber sobre el mejoramiento de la salud de Bautista. “Desde que Bautista recibe sus dosis se ha notado un gran avance en su salud ya que ahora no depende del respirador que solo lo usa para dormir y para algún que otro período de alimentación”, afirmó Antonella y agregó que “este mejoramiento se dio luego de la quinta dosis”. A su vez, Bautista recibe estimulación de parte de diferentes profesionales. “Notamos un avance general, la fuerza que está logrando Bautista es interna y eso se nota en poder respirar por sí solo. Para poder tener fuerza muscular, sentarse o mantener su cabecita debe obtener fuerza física”, aclaró Antonella.
¿Nuevo tratamiento?
La Spinraza es una droga que siempre deben recibir los niños que padecen AME. No obstante, de acuerdo con lo expuesto por la entrevistada “se está probando un nuevo tratamiento en Estados Unidos, una terapia genética, que está en el último paso del proceso, se calcula que para este año estará disponible en Norteamérica y creemos que en los próximos años llegará a Argentina. Entendemos que se trata de una sola dosis en la vida”.
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Tramitaciones
El 1º de marzo, el pequeño recibirá la sexta dosis, previa realización de las tramitaciones que fueron iniciadas el 17 de enero, en la Anmat que solicita la receta médica para que la Spinraza sea de uso exclusivo de Bautista, currículum del médico que la prescribe y declaración jurada de la medicación, entre otros requisitos. Todos estos trámites deben ser realizados por la madre o el padre del paciente con AME. Una vez que está el registro de la Anmat, ésta envía al mail de quien realizó el trámite un certificado donde consta que autorizaron que Spinraza ingrese al país, en este caso para Bautista. Ese certificado debe ser presentado en la obra social del menor que es la encargada de realizar la compra, previo depósito en la cuenta de la droguería de Estados Unidos. La medicación viaja, en un vuelo, y una vez que llega a Argentina queda en Aduana. Quien hizo el registro en la Anmat debe firmar un poder a varias personas que trabajan dentro de la firma importadora de la droga en la Aduana para que ellos puedan trasladarla al Hospital en que se va a aplicar.
La realización de estas tramitaciones tarda aproximadamente dos meses. “Todo el tiempo hay que dar continuidad a este trámite porque Bautista necesita recibir su dosis cada cuatro meses, es decir tres dosis al año”, aseguró la mamá del pequeño.
Sin avances notorios
Consultada sobre si luego de la masiva campaña #SpinrazaParaTodos, se advirtieron avances, Antonella aclaró que “nuestra idea con la campaña es que todos los niños con AME puedan acceder a la droga, que ninguna obra social se la niegue a nadie. Lamentablemente el niño que no cuenta con obra social es muy complicado que reciba su dosis. Lo único que pudimos lograr desde la organización Fame, que es Familias con AME, es que el registro exclusivo que se realiza ante la Anmat sea menos complicado”.
