Avances:
Programan la relocalización de sectores de fácil inundación El Programa Emprender abrió nuevos talleres en Villa San José Habilitarán un puesto fijo de matriculación en la Región Sanitaria IV
Pergamino

#Spinrazaparatodos, la masiva campaña para ayudar a los niños con AME

Bautista es el niño que motivó la campaña para que Spinraza sea una droga registrada en Argentina.  (#SPINRAZAPARATODOS) Bautista es el niño que motivó la campaña para que Spinraza sea una droga registrada en Argentina. (#SPINRAZAPARATODOS)

La iniciativa surgió de la familia de Bautista, un niño pergaminense que en la actualidad recibe sus dosis de Spinraza. Se trata de una movida en solidaridad con el resto de los chicos que esperan por su tratamiento.  “Solo unidos vamos a poder lograr que el Ministerio de Salud autorice la droga en nuestro país”, dijo Antonella, su mamá.


En las últimas semanas ha copado las redes sociales una campaña que se desarrolla bajo el hashtag #Spinrazaparatodos, una iniciativa que busca alentar a las familias de niños con AME (Atrofia Medular Espinal), asegurando que “se puede”, a pesar de las múltiples trabas burocráticas de las tramitaciones que es necesario realizar.
La iniciativa surgió de la familia de Bautista, un niño pergaminense con AME, que en la actualidad recibe sus dosis de Spinraza, con las que le hace frente a la enfermedad.

La historia
En contacto con LA OPINION, Antonella, mamá de Bautista, contó cómo se dieron cuenta que el niño padecía AME. “A los dos meses de Bautista nos enteramos que padecía Atrofia Medular Espinal, en el grado más severo; y también nos indicaron que existía un tratamiento pero que era un tanto inalcanzable por su costo y porque la droga Spinraza no está registrada en nuestro país. Fuimos con la receta del médico a la obra social que nos respondió que no existía el medicamento en Argentina porque no está registrado”, dijo Antonella.

Trámites y más trámites
No conformes con esta situación, comenzamos a averiguar ellos mismos sobre el trámite que debían hacer para lograr que la Spinraza ingresara al país y que estuviera destinada para Bautista. “A partir de ahí realizamos trámites más trámites porque Anmat (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) solicita muchas cosas”, entre ellas la receta médica para Spinraza, currículum del médico que la prescribe, declaración jurada de la medicación, conformidad sanitaria, es decir que las autoridades del Hospital donde le van a dar la dosis al paciente autoricen el ingreso de Spinraza. Es importante aclarar que todos estos trámites deben ser realizados por la madre o el padre del paciente con AME. Una vez que está el registro de la Anmat, ésta envía al mail de quien realizó el trámite un certificado donde consta que autorizaron que Spinraza ingrese al país, en este caso para Bautista. Ese certificado fue presentado en la obra social del menor que es la encargada de realizar la compra, previo depósito en la cuenta de la droguería de Estados Unidos. La medicación viaja, en un vuelo, y una vez que llega a Argentina queda en Aduana. Quien hizo el registro en la Anmat debe firmar un poder a varias personas que trabajan dentro de la firma importadora de la droga en la Aduana para que ellos puedan trasladarla al Hospital en que se va a aplicar.
La realización de las tramitaciones mencionadas anteriormente tarda aproximadamente dos meses. “Todo el tiempo hay que dar continuidad a este trámite porque Bautista necesita recibir su dosis cada cuatro meses, es decir tres dosis al año”, aseguró la mamá del pequeño.
En la última semana, Bautista recibió la quinta dosis en el Hospital Italiano. Es importante aclarar que su primera dosis le fue propinada cuando contaba con apenas cuatro meses. Cada dosis tiene un valor de 102.000 dólares.

Detección precoz
La detección temprana de la enfermedad es también fundamental ya que “no es lo mismo que la dosis se empiece a aplicar a los meses de vida que luego del año”.
En el caso de Bautista, “la pediatra notó que no respondía a los estímulos de un bebe recién nacido a los 26 días de vida. Luego de indicarnos estimulación y al tiempo ver que Bautista no respondía, la pediatra nos derivó a un neurólogo y ahí comenzamos con el tratamiento. Por eso el abrir los ojos rápido y el diagnóstico precoz es fundamental porque la enfermedad avanza rápidamente”.

“Sí se puede”
Respecto de la campaña, Antonella sostuvo que “a través del blog de Bautista queremos demostrarles a las personas que se puede. La AME es una enfermedad muy degenerativa y avanza a pasos agigantados sobre los movimientos tanto voluntarios (sentarse, mover su cabeza, sus pies o manos) e involuntarios (respirar y deglutir) de los niños. La Spinraza le pone un límite a la enfermedad y gracias a ello Bautista ha ganado fuerza y dejó de estar 24 horas conectado a un respirador. Para nosotros esto es súper importante y con la campaña pedimos que Spinraza sea para todos porque realmente se notan los resultados de las aplicaciones. El tratamiento con Spinraza dura toda la vida”, y agregó que la campaña comenzó desde las ganas de una mamá que, contemplando la situación de su hijo, pretende que Spinraza sea para todos aquellos que lo necesiten. “Pero jamás creímos que la campaña alcanzaría tanta masividad. Nos pone felices que todos se adhieran a este pedido porque solo unidos vamos a poder lograr que el Ministerio de Salud autorice la droga en nuestro país”.

Gracias totales
Por último Antonella agradeció a Diego del Gesso y María Victoria Carrillo que fueron quienes atendieron a Bautista desde el momento de su nacimiento y en la actualidad sus médicos son Sebastián Argento y Elin Bruno. A estos se suma un equipo de profesionales conformado por enfermeros, kinesiólogos, fonoaudiólogos y terapistas ocupacionales, que participan de la internación ambulatoria. A todos ellos “les agradezco inmensamente por hacer linda la vida diaria de Bautista”.